Notre bébé, une battante

Aussitôt mariée, aussitôt tombée enceinte. Mais quelle bénédiction ! Mon mari et moi étions aux anges. On venait de réaliser le rêve de beaucoup de couples, sans trop d’efforts. Et la cerise sur le gâteau fut que j’ai eu une superbe grossesse, pas trop de prise de poids, ni trop de chamboulement côté hormones…. Bref, la grande forme quoi ! En plus, on attendait une fille.  

Puis, vient ce jour où lors de notre rendez-vous médical, je vois la tête de mon gynécologue changer. Il affiche un regard froid. Ce genre de regard qui ne précède rien de bien. J’en tremble. J’explose en larmes sans même qu’il ait dit quoique ce soit. J’avais compris qu’il y avait quelque chose de moche dans cette histoire. (Instinct maternel ? Je ne sais pas). Je lui demande avec une voix à peine audible s’il y a un souci. 

Et il nous annonça : 《 Je ne suis pas sûr de bien voir mais, il y a quelque chose que je n’arrive pas à déterminer dans la tête du bébé. Il faudra aller voir un autre expert en échographie pour confirmer. 》

Je n’arrête pas de pleurer. Tout me semble lent et flou en même temps. Mon monde, celui que je m’étais fait dans ma tête, celui d’une belle grossesse, celui d’une maman avec sa fille, tout ça venait de s’effondrer. Il nous fallait tout de même aller faire cette autre échographie, celle que je ne souhaite à aucun parent. 

Le choix ! Vraiment ? 

Tellement affligeant, comme dans un film… Et le plus dur était que mon mari et moi étions les principaux acteurs. 

Chez l’expert en échographie, je ne faisais que pleurer. Il a confirmé la condition de notre bébé sans nous laisser aucun doute. Il n’a rien démenti, alors que c’était tout ce que j’espérais. 

Vient alors la partie où il nous demande si on garde le bébé ou pas. C’est une question lourde. Et non, je ne rêve pas. Il parle bel et bien de notre bébé, celui pour lequel on avait prié avant même de le concevoir. Celui qui cohabitait avec moi depuis déjà sept mois et demi. Non, pas nous ! On ne va pas rebrousser chemin si vite que ça.  Ce bébé est à nous. C’est notre fille. Et elle va naître ! Oui, malgré ce fichu syndrome. On la garde. Dieu nous l’a donnée, et bien c’est à lui de décider, pas nous. 

L’après, 

Ce fut un vrai tsunami d’émotions. J’étais brisée, affaiblie et sans espoir. Je pleurais tellement au point de me demander si ça ne la fragilisais pas davantage. Ressentait-elle ma peine ? 

Je me culpabilisais. Je me demandais ce que j’avais fait de travers pour causer ce mal à mon enfant. Dieu merci je ne me suis pas noyée complètement dans le chagrin, car mon couple était soudé, ancré dans la prière, comme un bateau dans l’océan. 

L’accouchement, 

Après plusieurs suivis médicaux, ils ont décidé de me faire une césarienne. J’étais plutôt sereine. Un peu triste oui mais pas trop pénible, on voulait vraiment rencontrer notre fille. On était convaincu qu’il y aurait un témoignage après. 

Je tiens à noter que j’ai vécu un accouchement comme celui qu’on voit dans les films séries médicales. Il y avait quatre spécialistes. Ma fille a finalement fait son entrée dans le monde, j’ai dégagé un ouf de soulagement. On ne me l’a pas donnée pour le « peau à peau. » Ils l’ont vite emmenée pour les tests d’après naissance. 

Mon séjour à la maternité n’a été rythmé que par les entrées et sorties du corps médical. On venait tout le temps prendre mon petit bébé, pour un millier d’examens (les échographies, chez le cardiologue, etc). Je n’ai pas pu profiter de mon bébé. De plus, je souffrais immensément de ma césarienne.

L’après, 

À la maison, c’est là où ma vie de maman a commencé. Je pouvais finalement avoir la petite à mes côtés. On l’avait enfin pour nous. Mais ce moment de bonheur ne dura pas : je m’apprêtais à vivre un autre épisode, le plus sombre de ma vie. Bébé ne dormait pas, elle pleurait presque tout le temps, recrachait son lait. On devait l’emmener en consultations toutes les deux semaines : neurochirurgien, cardiologue, pédiatre, et j’en passe ! Je n’étais même pas encore remise de ma césarienne mais je tenais à l’accompagner. C’était épuisant et tellement brutal, cet autre côté du monde médical. Sinarinzi uko bimeze kugwaza umuntu/umwana. 

À son premier mois, on nous a fait faire un scanner (je vous épargne la tristesse de voir son bébé attaché pour qu’il ne bouge pas au moment de l’examen), et c’est là qu’on a compris que ce n’était pas un mauvais rêve. Nous avions un bébé avec un terrible syndrome. Ils nous ont enlevé le moindre petit doute sur lequel on s’accrochait. On était en sanglots. Ce fût une journée très pénible, douloureuse, mais vraiment chaotique. Pire que le jour de la 1ere échographie révélatrice de nos malheurs. 

Pardon ? Mon bébé ne me voit pas ?

Je suis devenue cette mère qui observe chaque petit détail de la vie de son bébé. Et un jour, j’ai découvert qu’elle ne me suivait pas des yeux. On me disait que c’était peut-être dû à son retard de développement. 

C’est ainsi qu’à ses 4 mois, pour en avoir le cœur net, on est allé consulter un ophtalmologue. « Nerfs optiques qui ne fonctionnent pas. Zone qui contrôle le cerveau est touchée. » Sa voix sortit comme un vrai couteau qui remua mes plaies encore saignantes, et qui trancha en deux la connexion entre une mère et sa fille. Si ma fille ne me voit pas, que nous reste-t-il au juste ? Ma vie de maman s’écroulait une fois de plus. Toutes les émotions que j’avais apprises à refouler jusque-là sont revenues au galop, et bien, vyose vyaribiheze ! 

Et le combat ne venait que de commencer. Sa maladie allait devenir notre bataille. On ne pouvait pas s’empêcher de se demander si elle n’avait pas plus qu’on avait déjà découvert au Burundi. On devait aller faire soigner cet enfant, ailleurs. Coûte que coûte. 

Une vie de parents sous le grand choc du diagnostic. 

On est parti à trois heures de vol de chez nous, et on ignorait ce qui nous attendait là-bas. On se sentait comme dans un labyrinthe sans issue, un vrai cauchemar. Mais, on était déterminé.  

Arrivés là-bas, on a rencontré une dizaine de spécialistes. Le rythme du séjour fut : examen sur examen, test sur test, spécialiste après spécialiste, ce qui signifiait pour nous, autres annonces, et pas moins terribles !

Une liste de choses qui s’ajoute sur le diagnostic déjà fait : Bébé a un problème d’audition, la position assise sans support ne sera pas envisageable pour longtemps. Changer de médicaments, en acheter là-bas même, pour le traitement des prochaines crises. Choc sur choc et sur choc. On ne faisait que pleurer. 

Et ce n’est pas tout ! On lui a fait un IRM ! Le coût de notre vie tant émotionnelle que financière commençait à devenir énorme. C’est dur de devoir considérer son bébé comme un « enfant vivant avec une condition ». On n’était pas prêts. Je ne me sentais plus comme les autres mamans, d’ailleurs, je ne devais plus me considérer comme les autres. Je devais me mettre en retrait. Je suis une maman d’un enfant porteur d’un syndrome/handicap. 

À notre retour au Burundi, notre vie changea complètement. 

Notre petite princesse, comme nous aimons l’appeler, devint une princesse battante. Elle a tout vécu, les soins intensifs (après l’état critique « coma’’ et réveil après 11 heures, mon Dieu !) Je n’ai aucun mot pour décrire notre angoisse en ces moments-là. Parfois, mon souhait était d’avoir une salle vide, où je peux aller crier sans retenue, laisser mon cœur pleurer et se débarrasser de tous les chagrins. Je n’en pouvais plus de nous voir impuissants face à cette situation. 

Like a medical mama !

Je voyais dans les yeux des infirmières et docteurs, une pitié.  Je commençais à maîtriser tous les couloirs de l’hôpital. Je n’aime pas cette façon de m’habituer à ce genre d’endroit, je déteste me sentir comme dans notre deuxième maison. Mais, on y allait trop souvent et j’y passais mes journées et mes nuits. Je ne voulais pas laisser mon enfant ne fût-ce qu’une seconde.  Les médicaments, je commençais à les connaître presque par cœur. J’arrivais à détecter quand ça n’allait pas, je pouvais montrer aux infirmières où faire une piqûre à bébé pour qu’elle ait moins mal. Des fois, je voulais les contredire. Je désirais tout contrôler.  Like a medical mama ! Non, je n’assurais pas ce rôle, j’en étais plutôt traumatisée. Ma santé mentale en a pris des coups durs.  

Notre vie de couple ne se résume qu’en celle de parents au front. La maladie de notre bébé dans tout et partout. Des parents pour qui le monde s’écroule du jour au lendemain, chacun s’épuise de son côté.  Mais nous sommes là pour elle, on le fera. On ne vit que pour elle même si ce n’est pas du tout évident. Je dirai même qu’on n’est même pas équipé pour ce combat. Mais, on essaie de garder l’équilibre. Les jours où son papa est au plus mal, j’essaie de me tenir debout. Et vice-versa. On vit avec beaucoup d’incertitudes mais par la foi, on arrive à espérer une guérison miraculeuse. 

Le monde du travail et la vie sociale ont tous les deux été affectés par cette nouvelle vie. Des ajustements, sacrifices, et compromis doivent se faire pour le plus grand bien de notre trio.

Pour finir, notre petite fille grandit. Elle ne se tient toujours pas en position assise sans support. Ceci m’apprend à ne plus me plaindre du petit bouton qui pousse sur mon visage. Et quand elle arrive à lever et tourner sa petite tête ne fut que pour 10 degrés, je le prends pour une victoire. 

À travers elle, on apprend l’humilité, la reconnaissance, on ne prend plus rien pour acquis. On voit la vie sous un autre angle. On apprend même à se surpasser. Notre fille a les pouvoirs de nous transformer.  On comprend mieux les parents des enfants avec des besoins assez particuliers. Pour ma part, j’ai même envie de leur faire un gros câlin et leur dire qu’ils ne sont pas les seuls à vivre dans la galère.  

Bref, je pense qu’on a besoin d’un réseau de parents avec enfants spéciaux pour se soutenir. Car il en faut tout un village pour ne pas sombrer et briser certains tabous.

Témoignage recueilli par Kanje